Après quelques atermoiements et autres hésitations sur le service le plus adapté à recevoir Isaline en protocole allégé compte tenu de la multiplicité des suivis auxquels elle est sujette (greffe de peau programmée au défaut du poignet, encore 2 jours d'antibiotiques suite à sa complication pulmonaire, hyper-contractions sporadiques -- ou pas -- des membres inférieurs, reconstitution musculaire pour posture assise, et cocktail anti-convulsif en constante amélioration continue), elle se retrouve... en médecine générale pédiatrique. Simplement.
Très factuellement, on est monté d'un étage. Elle est tout au bout du couloir pour plus de tranquillité, mais on a un peu angoissé sur un possible isolement. On a décrété qu'on allait peut-être moins passer pendant la journée, mais qu'il était à présent important d'assurer une présence de 18 à 21h pour une nuit bien lancée et vérifier que tout s'était bien déroulé.
On se réjouit que le neurologue qui suit Isaline cette semaine soit le fils des voisins du papa de Sabine. Ce médecin lui a donné des cours de tennis quand elle était dans les petites classes. Le rapport est tout de suite plus confiant.
On a vu une pédopsychiatre pour Ernest. On fait juste. On le confronte à la situation, et on le conforte en le contenant. D'ailleurs il ne s'est ni muré, ni agité, ni perdu pendant cette période, charge à nous que cette stabilité perdure.
Cela fait déjà 10 jours... mais Isaline n'a pas sa motricité, ses facultés intellectuelles, ni l'autorisation d'avaler quelque chose de solide, la logopédiste n'ayant toujours pas pointé le bout de son stéthoscope. Cela ne fait que 10 jours... mais Isaline n'est plus sous respiration artificielle, n'est pas dans le coma, bouge ses membres, pleure, sourit, on la prend dans nos bras, et elle a toute la vie devant elle pour, potentiellement, redevenir une petite fille normale.
Notre rapport au temps, quand on pense à Isaline, à force d'être tiraillé entre verre moitié plein ou vide est le suivant: demain, on est Mardi.
Merci Sabine et Jean Baptiste pour vos récits quotidiens qui nous permettent de suivre les combats d'Isaline et les vôtres et de voir le chemin déjà parcouru. Sur le réfrigérateur, je relis : "la vie est beauté, admire la", "la vie est un mystère, pénètre le" .... "la vie est un combat, accepte le". Nous vous embrassons tous fort. les Gasquet
En grande union de prières avec vous. Nous habitons Genève donc si nous pouvons faire quoi que ce soit n’hésitez pas.
Isaure
Un jour après l'autre, un jour à la fois ; nouveau rapport au temps qui vous ancre et vous centre. Nous pensons énormément à vous et vous envoyons force, patience et amour.
Courageuse Isaline et famille!
Vous forcez notre admiration.
Toutes nos pensées vous accompagnent!
un jour après l'autre, un sourire après l'autre, une victoire après l'autre… courage à toute la famille !!!