Les 15 derniers jours ont été aussi intenses que la canicule qui frappe pour continuer notre thème météo ! Isaline a été vue par de nouveaux thérapeutes. Entre autres un spécialiste pour la réhabilitation des mal-voyants pour son strabisme. Sous forme de jeux, il nous a conseillé d’y travailler tous les jours pendant 10 minutes, en lui présentant par exemple une balle de tennis qui pendouille au bout d’un fil. A elle d’aligner ses yeux et optimiser sa fixation afin de la toucher ou de l’attraper. Isaline n’a probablement plus la vision binoculaire (chaque œil voit quelque chose de différent au lieu d’une image à peu près identique) et c’est important de travailler sa vision maintenant car c’est aussi la base de l’équilibre.
Le deuxième thérapeute qu’Isaline a rencontré la semaine dernière est un praticien en ortho-bionomie ; une méthode douce stimulant la capacité naturelle du corps à s'auto-corriger pour retrouver son équilibre. Isaline a eu un super contact avec lui. Lorsqu’il s’est concentré sur les tissus et muscles qui entourent son cœur et qu’on décrit comme le point des émotions, Isaline a réussi à libérer une partie de ses tensions. C’était impressionnant et très touchant à voir, elle pleurait à chaudes larmes. Pas de larmes de douleurs mais des larmes de soulagement. Depuis elle dort vraiment mieux la nuit, et sa physio a noté qu’Isaline avait beaucoup moins de mouvements désordonnés, on la sent plus sereine.
Nous avons aussi fait le bilan de ses matinées au jardin d’enfants du village. Isaline s’est bien intégrée, elle connait la structure de la matinée. Par exemple elle sait qu’elle doit rester assise pendant le temps du bonjour (au début elle voulait tout le temps se coucher), elle sait qu’après il y a la pause toilette, qu’on se lave les mains, et qu’il faut d’abord les mouiller, puis mettre le savon. Bien sûr sa physio l’aide à accomplir chaque étape, mais le fait qu’elle connaisse aussi bien la routine de l’école est vraiment encourageant pour ce qui est de sa faculté de mémoire.
Jean-Baptiste et moi avons aussi accompagné Isaline à l’hôpital afin de changer son bouton de gastrostomie. Hormis le fait que la docteure a complètement raté le nitratage de son bourgeon, elle était contente de voir qu’Isaline n’avait pas perdu de poids depuis l’arrêt de l’alimentation par la gastrostomie. En revanche maintenant il faut qu’elle en prenne, donc nous sommes encore plus diligents sur le contenu de son assiette, en pesant individuellement les protéines, féculents, légumes etc… et nous notons tout cela soigneusement sur une feuille qui est ensuite analysée par l’infirmière de Clair-Bois qui suit Isaline. On expérimente aussi avec des super-aliments (pianto, spiruline, …), question de la booster un maximum.
Et pour finir, nous sommes passés sur un horaire allégé pour cet été, Isaline ira 4 matinées par semaine à Clair-Bois afin de continuer ses thérapies et le reste du temps c’est piscine à volonté avec ses frères (et parents !)
On continue de se battre à tes côtés, Isaline
Félicitations à toute la famille pour ces enormes progrès! Vous êtes merveilleux! Xx
Elle a fait un sacré parcours votre Isaline, grâce à qui ? Grâce à vous qui ne lâchez rien.
elle en veut aussi et ses frères l aident. Elle va y arriver j en suis sure et on continue a y croire et à penser à elle et à vous superparents.
Comme elle est belle notre Isaline. Grâce à vos photos et textes nous suivons les progrès Bravo à vous et toute l’équipe autour d’elle, vous êtes formidables. La chaîne d’amour autour de vous continue . Courage petite Isaline, j’attends avec impatience de te revoir la semaine prochaine. Marie-Laure