Mardi 15 janvier

L’année avait pourtant bien commencé… La fréquentation d’une école apporte son lot de bienfaits et de contrariétés. Isaline y a contracté une belle grippe intestinale avec une mauvaise fièvre toute la semaine dernière. On a replongé dans les pleurs et les nuits blanches. On en ressort tout juste, mais alors qu'on la découvrait pour faire baisser la fièvre, elle a fini par prendre froid. Nous consultons aujourd'hui, la fièvre est repartie à la hausse... Sabine et moi voyons resurgir le spectre de l’adversité. Un enfant malade, c’est rageant. Un enfant invalide malade, c’est désolant, et cela nécessite une infaillible vigilance.

Isaline tente de prononcer en testant la limite du fond de la gorge avec sa langue et passe avec un peu d’étonnement du son bloqué dans le nez au son sorti par la bouche. Elle fait des « B » comme quand on sort de chez le dentiste après une anesthésie en tapotant sa lèvre et la partie basse de son menton sans aucune sensation. Elle fait « Mmbba ». J’imagine qu’elle veut dire papa, mais ça peut-être le « Ma » de maman. Très diplomate, elle n’a pas encore clairement pris parti.

Notre disque de comptines françaises lui inspire des sourires, tout comme l’étrange manège de ses frères. Elle est intriguée par celui qui remue autour d’elle, et curieuse d’observer celui qui remue encore moins qu’elle. Il nous tarde de ressortir à 5 en ballade, mais le temps froid et sa fièvre nous ont un peu compliqué la vie ces derniers temps.

Isaline va bénéficier d’une meilleure assise dès demain avec la livraison d’un fauteuil plus ergonomique, qui favorisera son maintien et des supports aux points qui le nécessitent. Sa poussette est un peu limitée. On s’équipe en conséquence, et c’est un pas psychologique : la poussette est anodine, le fauteuil pour enfant « à particularité » nous inscrit dans la réalité encore pour un temps.

On retourne voir l’anesthésiste le 18 pour préparer l’intervention du 22. Elle doit absolument être rétablie pour être opérée. Une fois sa convalescence passée, on pourra la prendre dans nos bras « pour de vrai » et elle aura plus de mobilité. Nous serons aussi moins embarrassés par ce tuyau qui pendouille, accroché à son estomac, et qui nous hante. Avec le nouveau bouton, on enlèvera le tuyau en dehors des repas.

Début Septembre, quand Isaline était en respiration artificielle, encore incertaine, et que les neurologues nous ont dit que l’IRM cérébral était inquiétant, Sabine et moi formions le vœu improbable qu’Isaline sache souffler ses bougies pour le 16 Janvier. Ce ne sera pas le cas. Cependant, le fait qu’elle réponde à nos sourires rattrape notre déception. Nous garderons ces bougies. Elle les soufflera, par principe.

Tu as deux ans demain, Isaline chérie