8 ans de mariage, certes, mais UN MOIS SANS PEG ! Le 11 Mai 2019 on a arrêté d'injecter du Peptamen Junior sans jamais reprendre l'alimentation autrement que par la bouche, et gageons que le 16 Novembre 2020 fera date en ce sens où on pourra écrire dans 6 mois que la Peg n'a strictement plus servi. Croisons les doigts. Textures, tétines, goûts différents, et application sans faille nous mènent timidement dans la bonne voie. Il faut que ça dure, et que ça tienne.
La logopédiste des HUG était satisfaite de la gestuelle des maxillaires d'Isaline. Pour les solides - biscuits sablés, madeleines d'exercices, ou compotes, des habitudes mélioratives s'installent comme la symétrie dans l'écrasement, qui avait tendance à être trop diagonal et pas assez vertical, ou l'agilité à faire passer le contenu d'une bouchée de droite à gauche avec la langue sur commande. Les lèvres aussi se musclent pour pincer le couvert en tirant avec un coup de nuque dans le sens du retrait pour dégager la cuillérée, mais pas suffisamment systématiquement.
Pour les liquides, Isaline sait boire à la paille avec de l'aide; il faut lui serrer la lèvre du bas vers le haut pour ne pas que de l'air s'insère dans sa gorgée, parce qu'elle ne ferme pas hermétiquement la bouche, et elle prend ça un peu comme un biberon; au lieu de gonfler l'intérieur de la bouche pour tracter, elle tète avec la langue sur le palais en coinçant la paille, mais la traction est parfois trop rapide et ça la surprent. Et elle avale de travers. Pour que cette musculature faciale se développe, il faut qu'Isaline trouve la coordination de la commande, ce qui n'est pas encore gagné, mais ça viendra.
La nouvelle salle de gymnastique à la maison continue de s'agrémenter de sacs, et monolithes variés de mousse de couleur et de consistances différentes. Isaline apprécie particulièrement un tunnel d'un mètre de large sous un bloc qui fait toboggan pour ses frères qui eux aussi profitent avec agitation de cette salle récréative. On la découvre souriante, planquée, et manoeuvrant pour s'extirper de sa cachette. La voir jouer fait chaud au coeur.
Noël approche Isaline chérie.
Les choses se mettent en place petit à petit. Elle va y arriver grâce à qui ? Grâce à votre ténacité et votre amour, a son envie d être comme ses frères peut être. Noel sera différent cette année mais aussi important que les autres. Je vous le souhaite plein de joie. bises à vous 5
Anne ´s mum
Oui Noel approche et tes sourires Isaline nous donnent de la joie !!! Bravo pour tous ces progrès !!!