Vendredi 15 février

Les joies de l’hiver… Otite. La maison est replongée depuis trois jours dans un mode de vigilance orange dont on se passerait volontiers. À force d’aimer les bains, on se sera joué un vilain tour. Notre échéancier est maculé de cases rouges, mais au moins on se les explique, et l’amoxicilline finira bien par faire effet, quand bien même Isaline a l’idée saugrenue de ne le garder que 25 minutes, juste pour nous tester. On remet la dose au risque qu’elle en ait le double de ce qui est préconisé ? On attend la prochaine prise ? Dilemme…

Cependant deux éléments nouveaux sont à porter au lot des réjouissances. Le premier, c’est qu’il n’y a aucune piste fonctionnelle qui permet d’établir qu’Isaline ne voit pas bien, ou verrait flou, ou ne verrait pas net au loin. On lui a ausculté le nerf optique, tout semble en place, et sa macula ne montre pas de profil particulier. Le second, c’est que depuis son changement de dispositif d’alimentation, on cautérise au nitrate d’argent sa muqueuse gastrique qui bourgeonne autour de l’incision qui laisse passer le tuyau. Son organisme commence à comprendre que tout ce qu’il fabrique dans cette zone se fera supprimer. On est intervenu trois fois en dix jours et ça porte ses fruits, le bourgeon est minimal. On a eu une bien mauvaise surprise la première fois, nous ne savions pas à quoi nous attendre et Isaline a hurlé de douleur, mais ensuite on a prévu le coup en la préparant avec du gel anesthésiant et un Dafalgan une heure avant.

Et motif sempiternel d’espoir, Isaline continue sa marche en avant. Oh… doucement, hein ! Pas encore le genre de progrès à publier dans la presse, mais enfin elle croise ses avants bras sur son torse avant d’entamer ses amorces de roulades latérales et elle se retrouve à plat ventre avec les orteils vers le sol, ce qui l’enchante et la délasse. Mais une fois comme ça, elle est bloquée… Alors ça s’agite. Aussi, elle comprend sa mère; si Sabine lui demande en Néerlandais de lui donner le pied pour la savonner, elle s’exécute. Ce n’est pas net, et ce n’est pas encore précis, mais c’est manifestement une restitution volontaire. Et enfin elle nous reconnait. L’expérience des parties du visage qu’on a découverte il y a trois semaines a été reproduite hier avec les membres de la famille en photo sur un grand cadre. Son regard va vers la personne évoquée. On va doucement aller vers des pictogrammes de base pour qu’elle puisse bientôt évoquer ses désirs : jouer, sortir, manger, boire, dormir… une image pour chaque concept. C’est dans le programme de son éducation spécialisée.

Sabine et moi sommes surpris de ne pas nous habituer au climat qui règne à la maison. Quand Isaline est en détresse, on panique toujours autant, mais en sachant quoi faire. Ce qui-vive, jour et nuit, est harassant; c’est le propre de porter secours. Une responsabilité lourde, mais la chance de bénéficier d’un dispositif sans faille, parce qu’il n’y a pas une minute qui se soit écoulée depuis son hospitalisation à domicile sans qu’elle n’ait été jalousement cajolée. La finalité de toute cette attention vise à l’amélioration, et cela ne va pas de soi. Le mois dernier, j’étais plongé dans l’atmosphère de la maison des parents de Gaspard, ce mois-ci je suis chez Thaïs et Azylis, deux petites filles dont les parents ont traversé le pire. Notre lot est costaud, Sabine et moi faisons bloc intégral, mais ce lot n’est pas inhumain, comme celui auquel tant d’autres familles sont confrontées. Et après tout, mon vœu du 30 Octobre a été exaucé : Isaline sourit à nouveau. Et gageons qu’elle nous réserve d’autres surprises.